Hallo allemaal,
sinds een aantal jaren heb ik een Whiplash en Fibromyalgie.
Omdat veel klachten elkaar overlappen uit de klachtenlijstjes
van WL en Fibro, heb ik dit bericht maar vertaald voor mijzelf
EN voor jullie van uit het Engels.
Ik hoop dat iemand hier iets aan heeft.
Hartelijke groeten,
Mariaa.
EEN BRIEF AAN DE GEZONDE WERELD UIT HET LAND VAN CHRONISCHE PIJN EN
VERMOEIDHEID.
Als je werd geboren met gezonde genen, zou je me misschien kennen maar je
begrijpt me niet. Ik was niet zo gelukkig als jij. Ik erfde de aanleg van
chronische pijn, vermoeidheid en vergeetachtigheid. Ik werd gediagnosticeerd
met Fibromyalgie, FM, na maanden, jaren of zelf tientallen jaren van
mysterieuze lichamelijke en emotionele problemen. Omdat jij niet wist hoe
ziek ik was.
Je noemde me lui, een simulant, of eenvoudig belachelijk. Als je de tijd
hebt om door te lezen, zou ik je willen helpen te begrijpen hoe anders ik
ben ten opzichte van jou.
WAT JE ZOU MOETEN WETEN OVER FIBRO.
1. FM is niet de nieuwste wazige ziekte. In feite is het helemaal geen
ziekte en is het zelfs helemaal niet nieuw.
In 1815 beschreef een chirurg aan de Universiteit van Edingbourgh, William
Balfour, Fibro.
Gedurende jaren is het bekend geweest als chronische reuma, myalgie en
fibrositis. Ongelooflijke ziekten, syndromen hebben geen bekende oorzaak,
maar ze hebben speciale kenmerken en symptomen welke, helaas voor de
pati ënt, samen een plek in nemen.
Reumatische artrose is ook een syndroom.
2. De vele lichamelijke en emotionele problemen die bij FM horen hebben GEEN
geestelijke oorzaak.
Dit is niet een "tussen de oren" storing. In 1987 herkende de
Amerikaanse Mediaal Association FM als een zekere lichamelijk ziekte en de
grootste rede van onbekwaam voelen.
3. Syndromen slaan levenslang toe, zelfs bij atleten. Plotseling kunnen ze
zich als een platgewalste aardappel voelen.
Ze kunnen onbekwaam zijn en gedeprimeerd, zich zelfs moeizaam bezighouden
met de simpelste activiteiten van het dagelijks leven.
WAT JE OVER MIJ ZOU MOETEN WETEN ALS IEMAND MET FIBRO.
1. Mijn pijn - Mijn pijn is niet jouw pijn. Het wordt niet veroorzaakt door
een ontsteking. Jouw artritis medicijnen innemen zal mij niet helpen. Ik kan
mijn pijn er niet uit werken of het eruit schudden. Het is zelfs geen pijn
die op de zelfde plaats in het lichaam zit. Vandaag zit het in mijn
schouder, maar morgen kan het in mijn voet zitten of zelfs weg zijn.
Men vermoedt dat mijn pijn veroorzaakt wordt door onjuiste signalen die naar
de hersenen gezonden worden, die waarschijnlijk tot slaapstoornissen leiden.
Het wordt niet goed begrepen, maar het is er echt.
2. Mijn vermoeidheid - Ik ben niet alleen maar vermoeid. Meestal ben ik
uitgeput. Ik wil graag deelnemen aan lichamelijke activiteitfeiten maar ik
kan het simpel niet.
Vat dit alles niet persoonlijk op. Als je mij gisteren hebt zien winkelen,
dan betekent dat nog niet dat ik je vandaag in de tuin kan helpen. Het is
niet omdat ik dat niet zou willen.
Ik betaal hoogst waarschijnlijk de prijs, voor die momenten, dat ik te veel
van mijn spieren vraag.
3. Mijn vergeetachtigheid. - Voor die mensen die er last van hebben, noemen
het ook wel de Fibro-mist. Ik kan vaak niet op je naam komen, maar ik
herinner me je wel. Ik zou kunnen vergeten wat ik je beloofd heb, ook al zei
je het me twee seconden terug nog.
Mijn probleem heeft niets met ouderdom te maken maar zou aan slaaptekort
gerelateerd kunnen worden.
Ik heb geen selectief geheugen. Op sommige dagen heb ik zelfs
helemaal geen kort geheugen meer.
4. Mijn onhandigheid. Als ik op je tenen stap of vijf maal tegen je aan
loop, dan val ik je niet aan. Ik heb gewoon even geen controle over mijn
spieren.
Als je achter mij loopt op de trap. wees dan alsjeblieft geduldig.
Tegenwoordig neem ik het leven en de trap met èèn stapje tegelijk.
5. Mijn gevoeligheid. - Ik kan het niet uit staan!!!!!! "HET" kan van alles
zijn: veel zonlicht, veel lawaai of hele hoge tonen, zelfs geurtjes. Fibro
wordt ook wel het "aan alles ergeren" verstoring genoemd. Dus laat mij de
gordijnen niet open maken of naar het gehuil van je kind luisteren.
Ik kan er echt niet tegen.
6. Mijn intolerantie. - Ik kan niet goed tegen warmte en vochtige lucht.
Als ik een man ben dan transpireer ik heel erg. Als ik een dame ben, dan
moet ik uitwasemen. Allebei is het beschamend, dus voel je niet verplicht
mij op deze tekortkoming te wijzen. Want ik weet het al.
En wees ook maar niet verbaasd, wanneer ik een beetje ongecontroleerd
begin te schudden als het koud is. Ik kan ook niet tegen kou.
Mijn interne thermostaat is kapot en niemand kan hem weer maken.
7. Mijn inzinkingen. - Ja, er zijn dagen dat ik veel liever in bed of in
huis
zou blijven of zelfs dood zou willen zijn.
Ik ben de tel kwijt geraakt hoeveel pati ënten van Dr. Kevorkian aan Fibro
lijden en die daarnaast ook nog een andere ziekte hebben.
Hevige, meedogenloze pijn kan een inzinking veroorzaken. Jouw werkelijke
bezorgdheid en begrip kunnen mij weer bij die rand weg halen. Jouw
sarcastische opmerkingen kunnen mij net over de rand duwen.
8. Mijn stress. - Mijn lichaam kan niet zo goed met stress omgaan.
Wanneer ik mijn baan op moet geven, zelfs mijn deeltijd werk, of mijn
verantwoordelijkheden thuis, dan nog ben ik niet lui.
De stress die zo bij elke dag hoort, maken mijn symptomen erger en kunnen
mij volledig uit rangeren.
9. Mijn gewicht. - Ik kan te dik zijn of te mager. In beide gevallen is het
niet mijn eigen keus. Mijn lichaam werkt niet zoals jouw lichaam.
Mijn verteringsystheem is kapot, en niemand kan mij vertellen hoe ik het kan
repareren.
10. Mijn behoefte aan therapie. - Als ik elke week een massage zou krijgen,
benijd me dan niet. Want mijn massage is niet jouw massage.
Denk er maar eens over na hoe een massage voor jou zou zijn wanneer je die
erge spierpijn in je been van vorige week nu eens door je hele lichaam zou
voelen.
Het er even uit masseren was erg pijnlijk, maar het moest wel gebeuren.
Mijn lichaam zit helemaal vol met knopen en bulten.
Als ik al tegen de pijn kan, dan zou een gewone massage kunnen helpen, ook
al is dat maar voor tijdelijk.
11. Mijn goede dagen. Wanneer je mij ziet glimlachen en normaal
functioneren, veronderstel dan niet dat ik niets mankeer.
Ik heb een chronische pijn en vermoeidheid ziekte waar geen oplossing
voor is.
Ik kan goede dagen hebben of weken of zelfs maanden.
In feite zijn het de goede dagen die mij nog een beetje op de been houden.
12. Het opmerkelijke aan mij. - Zelfs diegenen die aan FM lijden zijn niet
gelijk. Dat betekent dat ik dus ook nog niet alle problemen boven water heb.
Ik heb wel pijn boven water en pijn onder mijn middel en aan twee kanten van
mijn lichaam, die al een hele tijd duren.:-))))
Ik kan migraine hebben of pijn in mijn heup of schouder of pijn in mijn
knie,
maar ik heb niet exact de zelfde pijn als anderen.
Ik hoop dat dit helpt om mij te kunnen begrijpen, maar als je nog twijfelt
aan mijn pijn, dan kan je plaatselijke boekwinkel, bibliotheek en het
Internet veel goede boeken en artikelen aanreiken over Fibromyalgie.
Note: - Deze brief is gebaseerd op gesprekken van mensen all over the world,
zowel met mannen als met vrouwen, die aan Fibro lijden. Het
vertegenwoordigt geen
van de 10.000.000 mensen met Fibro, maar het kan gezonde mensen helpen te
begrijpen hoe vreselijk naar deze ziekte kan zijn.
Neem deze mensen en hun pijn alsjeblieft niet te lichtzinnig.
Je zou zelfs geen dag in hun schoenen willen staan......laat staan in hun
lichaam willen zitten.
Iris Gray en Puff en Calli.
E-mail: wy236@... Web Page: http://victoria.tc.ca/~wy236/